Le Réseau National Français des Fentes Labio Palatines

Historique :

Lorsque le gouvernement a donné pour mission aux Centres de Référence de proposer un Réseau National de Centres de Compétence, il a semblé tout naturel aux Professeurs Pellerin et Vazquez de proposer comme correspondants de proximité les équipes qui assuraient la prise en charge des fentes labio palatines puisque d’une part la majorité des malformations de la face sont des fentes labiales ou labio palatines et que d’autre part ce sont le plus souvent ces équipes qui posent les diagnostics de malformations rares de la face même quand elles n’incluent pas de fente labio palatine.

Méthodologie :

Les critères retenus pour proposer les Centres de Compétence qui forment le Réseau National ont été tirés du projet Eurocleft 2000. Il s’agit d’un projet Européen qui a eu pour but d’apprécier les résultats obtenus par un grand nombre d’équipe et de là définir les critères qu’une équipe doit remplir pour être performante dans l’ensemble de ses prises en charge chirurgicales, médicales et sociales des fentes labio palatines.

Ces  critères sont d’ailleurs les mêmes que ceux demandés par l’American Cleft Palate Association pour accorder son label, eux-mêmes inspirés d’une série d’études menées dans les pays Anglo-Saxons dans les années 80.

Critères de sélection des équipes du réseau “FENTES LABIO PALATINES” :

  • Avoir la compétence : c’est à dire être composé de  professionnels de la santé formés à la prise en charge spécifique des patients atteints de fente labio palatine.
  • Réunir en un lieu unique : “Le Centre”, toutes les compétences nécessaires à la prise en charge des patients porteurs de fente labio palatine : chirurgiens, psychologue, orthophoniste, orthodontiste, anesthésistes, pédiatres, généticiens etc… organisés autour du patient et de ses problèmes pour qu’il n’ait pas à subir un parcours du combattant de consultation en établissements divers……
  • Avoir une activité suffisante en volume de nouveaux cas par an : toutes les études réalisées ont prouvé que les chirurgiens qui opéraient moins de 20 nouveaux cas primaires (jamais encore opérés, ce qui exclu dans le décompte les réinterventions….) par an avaient de moins bons résultats que ceux qui en opèrent au moins 20. Ceci n’a pas été étudié pour l’efficacité des autres membres des équipes mais semble également vraisemblable.
  • Etre déterminé à travailler en coopération : tous les membres du Réseau se sont engagés, après sélection par les représentants du ministère de la santé, par contrat avec les Centres de Référence, à coopérer pour progresser dans la connaissance et la prise en charge des patients porteurs de fente labio palatine et à référer pour les affections les plus rares.

  critéres de labelisation des centres par l'American Cleft Palate Association. (168,2 KiB, 1 476 hits)