Le Plan National “Maladies rares”

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Le plan gouvernemental “Maladies rares” piloté par la Direction de l’Hospitalisation et des Soins a eu pour but de repérer en France les équipes les plus compétentes dans la connaissance et la prise en charge de groupes de maladies rares afin d’orienter au mieux les patients et leurs familles.


Les Centres de Référence et malformations de la tête et de la face.


A ce titre, répondant à l’appel d’offre national, ont été labellisés par le gouvernement quatre Centres de Référence Nationaux dont les champs de compétence se recoupent  dans le domaine des malformations de la tête :

Le Centre de Référence des Malformations Cranio-maxillo-faciales Rares à Lille coordonné par le Pr Philippe PELLERIN qui a été labellisé en 2007. Depuis 2014, le coordonateur es t le pr Matthieu VINCHON.

Le Centre de Référence des Malformations Rares de la Face et de la Cavité Buccale de l’Hôpital Necker à Paris coordonné par le Pr Marie-Paule VAZQUEZ qui a été labellisé en 2007.

Le Centre de Référence des dysostoses cranio-faciales de l’Hôpital Necker à Paris dont le Coordonnateur est le Pr Dominique ARNAUD et qui a été labellisé en 2006.

Le Centre de Référence pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares à Strasbourg, service de Soins Bucco-Dentaires coordonné par le Pr Marie Cécile Manière qui a été labellisé en 2006.

En 2007, la tâche de définir des réseaux de Centre de Compétence pour assurer le suivi de proximité quand cela était possible a été assignée aux Centres de Référence.

Les Centres de Compétence.


En coopération entre ces quatre Centres et en appliquant des critères de qualité reconnus internationalement, trois réseaux ont été structurés :

  • Le réseau fente labio-palatine animé par les deux Centres de Référence concernés : celui des Malformations Cranio-maxillo-faciales Rares de Lille et  le Centre de Référence des Malformations Rares de la Face et de la Cavité Buccale de l’Hôpital Necker à Paris.
  • Le réseau cranio-facial animé par les deux Centres de Référence concernés : celui des Malformations Cranio-maxillo-faciales Rares de Lille et  le Centre de Référence des dysostoses cranio-faciales de l’Hôpital Necker à Paris.
  • Le réseau odontologique animé par les deux Centres de Référence concernés : celui pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares de Strasbourg et  le Centre de Référence des Malformations Rares de la Face et de la Cavité Buccale de l’Hôpital Necker à Paris (site Rothschild).

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